parkinson

Parkinson

ParkinsonNet is een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van parkinsonpatiënten. Meer dan 2000 zorgverleners (o.a. neurologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en verpleegkundigen) zijn aangesloten bij dit netwerk.
Het streven van het ParkinsonNet is dat iedereen met de ziekte van Parkinson of een atypisch parkinsonisme de allerbeste zorg krijgt die maar mogelijk is. Dit wordt onder meer bereikt door de expertise te vergroten van zorgverleners middels scholingen, het ParkinsonNet jaarcongres en door onderzoek. Optimale samenwerking tussen de zorgverleners wordt gefaciliteerd en de kwaliteit van de aangesloten zorgverleners wordt transparant gemaakt. Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat ParkinsonNet een betere kwaliteit van zorg levert tegen lagere kosten. (bron www.parkinsonnet.nl)

Ziekte van Parkinson

De ziekte van Parkinson werd voor het eerst beschreven in 1817 door de Engelse arts James Parkinson. Hij noemde haar “shaking palsy” omdat hij spierverzwakking en trillen de belangrijkste symptomen vond. Later werd duidelijk dat lang niet alle Parkinsonpatiënten beven en dat spierzwakte geen symptoom is van de ziekte. Gaandeweg kreeg de aandoening de naam “ziekte van Parkinson”.

De ziekte van Parkinson is een ziekte van de hersenen. De precieze oorzaak is niet bekend. Het wordt steeds waarschijnlijker dat er niet één enkele oorzaak aan te wijzen is voor het ontstaan van ''de'' ziekte van Parkinson. Mensen met de ziekte van Parkinson kunnen heel uiteenlopende symptomen hebben die vaak niet met elkaar te vergelijken zijn. Dat maakt de ziekte en de behandeling erg complex.
Een groot deel van de symptomen wordt veroorzaakt doordat zenuwcellen in een bepaald hersengebied (de substantia nigra, oftewel de zwarte kern) afsterven. Deze zenuwcellen, ook wel neuronen genoemd, produceren de chemische stof dopamine. Wanneer er een bepaald percentage neuronen is afgestorven zal een tekort aan dopamine ontstaan, hetgeen klachten geeft. De oorzaak hiervan is nog niet precies bekend. Er zijn wel sterke aanwijzingen dat het gaat om een combinatie van een bepaalde erfelijke aanleg (genetische factoren) en invloeden van buitenaf (omgevingsfactoren). Bij 10-15% van de parkinsonpatiënten blijkt de erfelijke aanleg een grote rol te spelen. Bij deze patiënten spreken we van een familiaire vorm van Parkinson.

Wie aan de ziekte lijdt, kan uiteenlopende klachten hebben. De volgende klachten en symptomen komen vaak voor:

  • Tremor (trillen) van de handen, benen, kin of tong
  • trager worden van bewegingen, bradikinesie
  • moeite met starten van bewegingen, akinesie
  • ontbreken van automatische bewegingen, hypokinesie)
  • stijfheid van de spieren, rigiditeit
  • houdingsinstabiliteit zoals evenwichtsproblemen, voorovergebogen houding, soms vallen bij langer bestaan van de ziekte
  • “bevriezen”  van de benen tijdens lopen, waardoor het lijkt of de voeten aan de vloer blijven plakken

Daarnaast kunnen er allerlei andere klachten en symptomen optreden die vaak in het verder beloop van de ziekte ontstaan:

  • Verminderde reuk, dit kan ook al aanwezig zijn voordat de andere symptomen optreden
  • Depressie
  • trager denken, minder flexibel zijn, moeite met uitvoeren van meerdere handelingen tegelijkertijd, we noemen dat cognitieve problemen.
  • Hallucinaties, meestal ten gevolge van de medicijnen
  • problemen met plassen, obstipatie, verminderde of afwezige erecties bij mannen, impotentie, veel zweten, pijnklachten, een vettige huid, schommeling van de bloeddruk bij overeind komen, we noemen dat autonome stoornissen.
  • Toegenomen speekselvloed
  • Slaapstoornissen, zoals moeite met in slaap vallen, toegenomen slaapbehoefte overdag, levendige dromen.

De ziekte van Parkinson kan globaal in 2 hoofdgroepen worden onderscheiden: patiënten die voornamelijk last hebben van een tremor (trillen van handen, benen, kin of tong) en patiënten die met name last hebben van bradikinesie (trager worden van bewegingen) en rigiditeit (stijfheid).

Aantallen

In Nederland hebben naar schatting 70.000 mensen de ziekte van Parkinson. Wereldwijd hebben meer dan vier miljoen mensen de ziekte. Daarnaast is er een groot aantal mensen met aandoeningen waarvan de symptomen lijken op de symptomen van de ziekte van Parkinson. Deze aandoeningen heten parkinsonismen.

Parkinsonisme is de verzamelterm voor de symptomen die mensen met de ziekte van Parkinson kunnen hebben. Deze symptomen kunnen ook voorkomen bij beschadiging van dezelfde hersengebieden als bij de ziekte van Parkinson, maar met een andere oorzaak, zoals:

  • ziektes die verwant zijn aan de ziekte van Parkinson (atypisch parkinsonisme: MSA, PSP, CBG)
  • een slechte doorbloeding van de hersenen (vasculair parkinsonisme)
  • het gebruik van bepaalde medicijnen (medicamenteus parkinsonisme)
  • blootstelling aan giftige stoffen in de leef- of werkomgeving (toxisch parkinsonisme

Verloop van de ziekte van Parkinson

De kernsymptomen tremor, bradikinesie, rigiditeit en houdingsinstabiliteit kunnen soms voorafgegaan worden door algemene klachten als verminderde reuk, obstipatie, depressie en slaapstoornissen. Deze klachten zijn echter zo aspecifiek dat de diagnose Parkinson zelden op grond daarvan kan worden gesteld.
De kernsymptomen tremor, bradikinesie, rigiditeit en houdingsinstabiliteit beginnen bij ongeveer 75% van de patiënten aan één kant, bijvoorbeeld rechts. Na een tijd zal ook de andere kant klachten gaan geven, maar in de regel blijft de eerst aangedane kant de meest ernstige.

Na enkele jaren ontstaan er problemen met de balans waardoor patiënten kunnen vallen. Dit kan soms erg invaliderend zijn.
Klachten zoals bloeddrukdaling (gedeeltelijk ook door de levodopa medicatie), problemen met plassen en ontlasting, hallucinaties, cognitieve problemen en verslikken kunnen ontstaan in verloop van de tijd.

Meestal leidt de ziekte van Parkinson niet tot een opname in een verpleeg- of verzorginghuis. De balansstoornissen of de cognitieve stoornissen kunnen echter een dusdanig gevaar vormen voor de veiligheid in het dagelijks leven van de patiënt, dat opname in een verpleeg- of verzorgingshuis noodzakelijk is.
De levensverwachting bij patiënten met de ziekte van Parkinson is niet korter vergeleken met gezonde mensen.

Behandeling

Parkinson is niet te genezen en de achteruitgang van de ziekte kan niet worden stopgezet of afgeremd. De behandeling is daarom gericht op het onderdrukken van de symptomen door het dopaminetekort aan te vullen.

Medicijnen

Er zijn verschillende 'antiparkinson'-medicijnen verkrijgbaar. Het meest gebruikte medicijn is levodopa. Vrijwel alle patiënten worden vroeg of laat behandeld met dit medicijn.
Net als alle medicijnen hebben ook antiparkinson-medicijnen bijwerkingen. Het is belangrijk om een evenwicht te vinden tussen het effect en de bijwerkingen van de medicatie. De werking van de medicijnen en de ernst van de bijwerkingen verschillen per persoon.

Operatie

Wanneer iemand veel last heeft van bijwerkingen of wanneer de medicijnen weinig tot geen effect hebben, kan de neuroloog een operatie overwegen. Er zijn verschillende operaties mogelijk. De belangrijkste ingrepen zijn: het maken van een kleine beschadiging in de hersenen: 'laesie' en het stimuleren van een deel van de hersenen: 'hersenstimulatie'. Slechts een klein deel van de Parkinsonpatiënten komt in aanmerking voor een operatie. De neuroloog maakt hiervoor een nauwkeurige inschatting van het risico en de kans op succes van de operatie.

Multidisciplinaire benadering

De ziekte van Parkinson beïnvloedt het dagelijks leven. Niet alleen kan men moeite hebben met het uitvoeren van sommige activiteiten, ook krijgt men te maken met verschillende wettelijke bepalingen. Bijvoorbeeld de regelingen voor het rijbewijs. Met de juiste behandeling en een positieve inzet kan men echter vaak nog veel doen en genieten van het leven. Juist door deze impact op het dagelijks leven vraagt de behandeling van de ziekte van Parkinson om een 'multidisciplinaire benadering'. Dat wil zeggen: een benadering waarbij verschillende hulpverleners betrokken zijn, die ieder een specifieke bijdrage aan de behandeling of diagnostiek leveren. De betrokkenheid van iedere hulpverlener is afhankelijk van de problemen die de patiënt ervaart. Zo geeft de fysiotherapeut advies bij problemen met het lopen of het draaien in bed. Bij moeilijkheden met het praten, kauwen of slikken wordt de logopedist ingeschakeld. Andere deskundigen zoals de Parkinsonverpleegkundige, ergotherapeut, maatschappelijk werker, diëtist en seksuoloog kunnen ook een rol spelen.

Fysiotherapie

Wat kan de fysiotherapeut doen voor de parkinsonpatient?

De vroege fase

Patiënten in de vroege fase hebben geen of weinig beperkingen. Het doel in deze (en vaak ook in de volgende fasen) is: voorkomen van inactiviteit, vermijden van angst om te bewegen of te vallen en het onderhouden en/of verbeteren van de conditie. De therapeut geeft informatie en voorlichting en oefent met u. De therapeut zal u motiveren zelf voldoende te bewegen, bijvoorbeeld in groepsverband, met specifieke aandacht voor balans, spiersterkte, beweeglijkheid van de gewrichten en conditie. Uw therapeut bekijkt met u op welk moment op de dag u het beste kunt trainen. Dit is afhankelijk van uw doel in de behandeling en met name van belang wanneer u “on” en “off” momenten ervaart over de dag.

De middenfase

In deze fase kunnen activiteiten zoals lopen, opstaan uit een stoel en omrollen in bed een probleem worden. Ook kan het lastiger worden de balans te bewaren, waardoor de patiënt meer risico loopt om te vallen. De therapeut zal met de patiënt naar strategieën zoeken waarmee de problematische activiteiten weer makkelijker en veiliger uitgevoerd kunnen worden en zo nodig ook helpen met krachttraining. Het kan zijn dat het tegelijkertijd uitvoeren van meerdere taken (bijvoorbeeld naar de keuken lopen met een kop thee in de hand) moeilijk wordt, zeker wanneer de telefoon dan ook nog onverwacht gaat of iemand iets vraagt. Als de handhaving van de balans en daarmee de veiligheid in gevaar komt, is het van belang deze zogenaamde dubbeltaken te vermijden. Probeer één ding tegelijk te doen. Dit is veiliger en vermindert de kans op een val.

De late fase

Bij een klein deel van de Parkinsonpatiënten ontwikkelt de ziekte zich zodanig dat ze op een rolstoel zijn aangewezen of in bed moeten blijven. Fysiotherapie helpt om belangrijke functies te behouden en doorliggen en spierproblemen te voorkomen. De therapeut begeleidt bij oefeningen en adviseert onder meer over de beste lichaamshouding in bed of rolstoel. Ook kan de partner en/of verzorger bij een therapeut terecht voor bijvoorbeeld til-instructie.

Een fysiotherapeut behandelt in de fysiotherapiepraktijk, thuis of in een instelling zoals een revalidatiecentrum, verpleeghuis of ziekenhuis. Dit is afhankelijk van de situatie van de patiënt en van de klachten en problemen die zich voordoen. De fysiotherapeut zal altijd een of meerdere huisbezoeken afleggen om met de patiënt in de thuissituatie te trainen. Voor fysiotherapie is een schriftelijke verwijzing nodig van een arts. Dit kan uw huisarts of medisch specialist zijn. Sinds 1 januari 2006 is fysiotherapie opgenomen in het basispakket van de ziektekostenverzekeraar. Fysiotherapeutische behandeling voor chronische patiënten, waaronder de ziekte van Parkinson is opgenomen, worden vanaf de 21e behandeling vergoed. De eerste 20 behandelingen moet de patiënt dus zelf betalen. De kosten van deze eerste 20 behandelingen kunnen uit de aanvullende verzekering betaald worden als de patiënt die heeft afgesloten.